去年8月，广东的一位母亲曾向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据。

　　国家医保局在回复中解释，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，该药在每个国家的价格存在一定出入，“除了药物的原材料、研发成本等，药企也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格也一直居高不下。”

　　今年11月11日，国家医保局和药企进行了长达一个半小时的谈判，价格一路从5万降至3万。有网友提出疑问，为何这种救命药能从70万元降至3万元？

　　于长永告诉记者，对于药企来说，罕见药的研发成本高昂，病患少，销量有限，成本无法大规模摊薄。

　　于长永解释，药企会在药品的专利保护期内，抬高价格，赚回成本。专利保护期结束后，药品的价格就会适当降低。

　　今年年初，药企将价格从70万元降至55万元，也被专家解读为在为进医保做准备。于长永分析，医保谈判现场，拥有战略购买能力的国家医保局与药企谈判，手中的筹码是“以量换价”。

　　这正如谈判代表张劲妮所言，如果这个药能进入医保目录，以中国的人口基数，中国政府为患者服务的决心，很难找到这样的市场了。

　　于长永介绍，“国家医保局此次谈的是团购价，不可能以55万元的市场价格谈”。

　　记者了解到，诺西那生钠注射液自2019年在国内上市后，便被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。

　　12月3日，国家医保局召开新闻发布会，公布了2021年国家医保药品目录调整结果。

　　医保结果公布后，渤健生物官方称，诺西那生钠注射液是首次参与医保谈判，也是首个被纳入国家医保目录的高值罕见病药物，“将大举改善中国SMA患者的治疗现状，切实减轻其治疗经济负担”。