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体重18公斤北航新生到校报到 立志做中国“霍金”
2021-09-06 10:51:17 来源:东北网综合  作者:

  邢益凡6个月大时,他被确诊为LAMA2-相关先天性肌营养不良(渐冻症的一种,全国病友不超过百人)。

  因为患病,邢益凡的肌肉几乎不能生长。无力的骨骼肌无法支撑和保护骨骼,骨骼越生长,肌肉越萎缩,身体所承受的负担就越重。最大运动能力只能独坐,无法像其他孩子一样站立、行走。

  是躺在床上虚度每一个日夜,还是让自己活得更有价值?邢益凡选择了后者,学习是他最大的乐趣。

  2021年6月25日的招生见面会上,当邢益凡父亲将资料递交给北航招生办的老师,并详细介绍儿子的病情和学习情况后,招生老师的回答特别暖心:“最难的事情你们已经做完了,剩下的事情就交给我们了。8月7日,士谔书院拿到新生名单,在联系过程中发现了邢益凡的情况。同时,机缘巧合,士谔书院得知北大医院神经肌肉病MDT熊晖教授团队一直在为邢益凡同学提供专业的关怀和帮助。很快,北航与北大医院取得了联系。

  9月2日,在北大医院罕见病中心-神经肌肉病多学科综合诊疗(MDT)门诊,来自多个科室的专家为“老患者”邢益凡展开联合义诊,全面评估其身体状况。6位老师也前往参加,一起研究如何让邢益凡更有质量地进行大学的学习、生活、行动等。义诊后,在书院师生的陪同下,邢益凡来到北航校园,住进位于一楼、出入方便、有两张床和独立卫浴的爱心宿舍,邢益凡的妈妈也将住在这里照顾他。书院提前准备了生活用品,协调宿舍门禁、用电、电器使用等问题,方便他们刷脸拎包入住。

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责任编辑:邱浩